Aiutiamo i malati di Lam
di Giulia Galletti
8 maggio 2012 - Appartiene alla triste categoria delle così dette "malattie orfane" e non potrebbe esserci aggettivo più azzeccato considerato lo stato di solitudine che le giovani donne affette sono costrette ad affrontare. Il male che le colpisce uccide progressivamente i loro polmoni.
Una solitudine generata innanzitutto dalla rarità del loro male, dalla ancora poco approfondita conoscenza delle cause, dalla mancanza di informazione al pubblico e dalla triste impossibilità a costruirsi una famiglia visto il repentino peggioramento della malattia in caso di gravidanza e l'impossibilità di accedere all'adozione data la ridotta prospettiva di vita delle pazienti.
Come se non bastasse tutto questo si traduce nel triste pretesto per non supportare adeguatamente la ricerca visto che in questo mondo, dove solo i numeri contano, non ha senso sostenere la ricerca di una malattia rara se in pochi sono a soffrirne.
E' così che ragiona la società...sui numeri. Una logica spietata che però è possibile ribaltare concentrandosi anche solo per un momento sulle persone, sul senso. Proviamoci.
Parliamo di una rara malattia polmonare (senza causa apparente) e multisistemica che colpisce quasi esclusivamente donne in età fertile. La LAM è caratterizzata da una proliferazione incontrollata di cellule muscolari lisce, non cancerose, che invadono il tessuto dei polmoni, delle vie aeree, dei vasi sanguigni e linfatici e che portano alla degenerazione dei tessuti causando la formazione di cisti con alterazione della delicata architettura del polmone.
La lenta, continua e progressiva sottrazione di tessuto sano preposto agli scambi gassosi e quindi alla respirazione, conduce all'insufficienza respiratoria. La diagnosi precoce è difficoltosa perché spesso si confondono i suoi sintomi con quelli di altre patologie polmonari più comuni come asma, enfisema e bronchite.
Ad oggi la LAM è una malattia orfana e non esiste una terapia medica utilizzabile nella pratica clinica su tutte le pazienti. Poiché tale affezione colpisce giovani donne in età fertile e i sintomi possono peggiorare rapidamente in caso di gravidanza è stata proposta, per cercare di rallentare e controllare la malattia, la castrazione chirurgica o farmacologica, ma con risultati ancora contrastanti.
La prognosi nei casi evolutivi è infausta. Le casistiche reperibili in letteratura riportano il decesso per LAM in un intervallo di tempo che va da 1 a 10 anni dalla diagnosi.
Dal desiderio di informazione, solidarietà e condivisione di un gruppo di malate affette da Linfangioleiomiomatosi è nata nel 2003 l' A.I.LAM -ONLUS - Associazione Italiana Linfan-gioleiomiomatosi, allo scopo di creare un network Nazionale che consenta a tutte le donne affette da LAM di avere un punto di riferimento e sostegno.
In questi anni, grazie alla volontà ed operosità degli associati e di numerosi volontari, l'A.I.LAM - ONLUS è cresciuta considerevolmente. Ad oggi dispone sul territorio Nazionale di tre Sezioni Regionali (Trentino Alto Adige, Lazio, Sicilia) dove sono presenti dei Referenti qualificati a disposizione delle donne affette da LAM e delle loro famiglie.
Sono stati avviati inoltre dei progetti di ricerca presso i laboratori di Farmacologia del Dipartimento di Medicina, Chirurgia e Odontoiatria (polo San Paolo) dell'Università degli Studi di Milano che hanno portato all'isolamento delle cellule responsabili delle complicanze della LAM ed alla creazione di un modello animale che riproduce le manifestazioni patologiche della LAM.
C'è però ancora tanto da fare. Dare il sostegno del 5 per mille è una goccia che davvero può fare la differenza.
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